Column ‘Wat, als…’

Wat, als…

Stel je eens voor dat je op een dag bijna niets meer kunt. Dat alle activiteiten die je gepassioneerd uitvoerde je één voor één worden afgenomen. Dat je vriendengroep je tegen beter weten in, nog één keer meeneemt voor de jaarlijkse zeilreis. Je ziet het vrolijke stel de zeilen hijsen en het roer houden. Terwijl jij alleen maar ontredderd kunt toekijken en moet toegeven dat je ook dit niet meer kunt.

Stel je eens voor dat je je voetje voor voetje voortbeweegt, leunend op de rollator en vastgehouden door je partner. Dat je voor je gevoel op wankele kussens loopt. Dat je eigenlijk moet toegeven dat je de dagen het veiligst doorbrengt in een rolstoel. Dat je evenwicht je volledig is afgenomen en je zelfs niet overeind kunt komen als je voor de zoveelste keer valt.

Stel je eens voor dat je in een gesprek iets wil zeggen, maar je kunt je niet verstaanbaar maken. Creatief als je bent probeer jij het op te schrijven, zodat mensen weten wat er in je hoofd omgaat. Geconcentreerd gaat je pen over het papier, maar tot grote ontsteltenis zie je dat jij je eigen handschrift niet eens meer kunt lezen.

Stel je eens voor dat je hulp nodig hebt bij het aankleden of als je naar het toilet gaat. Dat je continu knoeit met eten omdat je niet meer voelt hoe je mond beweegt en hoe etensresten over je kin glijden. Dat je geen enkel uur meer alleen thuis kunt zijn omdat je niets meer zelf kunt. Dat je een gevangene wordt in je eigen lichaam.

Van gezond genie en alleskunner, naar uitgerangeerde oude man. Ik zou wel eens willen weten hoe dat is. Dus vroeg ik het aan hem, mijn vader, mijn held én grote ervaringsdeskundige. Met moeite vormde zijn mond enkele onverstaanbare woorden. Maar zijn gezicht sprak boekdelen. Betraande ogen keken me aan. Vol onmacht en pijn.

Dat is Polyneuropathie in een vergevorderd stadium. Maar het had net zo goed MS of ALS kunnen zijn. Ik zou een bak ijswater over me heen kunnen gooien om aandacht hiervoor te vragen. Maar aanvullend op deze ‘Ice Bucket Challenge’ maak ik een diepe buiging voor iedereen die gebukt gaat onder zo’n vreselijke of vergelijkbare en mensonterende ziekte. Ik hoop dat er, met inzet van knappe koppen en veel geld, er een dag komt dat dit leed ons bespaard blijft.